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"Aufgrund der erheblichen Konsequenzen epileptischer Erkrankungen für die Lebensqualität und soziale Lage der Betroffenen muss ihre angemessene Betrachtung grundsätzlich sozialmedizinische Aspekte einbeziehen."
(Epilepsie Bericht '98)
Bedarf und Angebot
In der Bundesrepublik Deutschland leben ca. 500.000 Menschen mit einer Epilepsie, davon sind ca. 30-40 % schwer behandelbar. Damit sind nicht nur Schwierigkeiten in der medizinischen Behandlung
verbunden, sondern auch durch die Epilepsie bedingte – teilweise erhebliche – psychische, berufliche und soziale Probleme. Zur Lösung dieser Probleme ist ein hoher psycho-sozialer Unterstützungsbedarf notwendig deshalb ist Sozialarbeit und Sozialpädagogik ein integraler Bestandteil in aller ganzheitlich orientierten Behandlungskonzepte für Menschen mit einer Epilepsie, insbesondere für diejenigen, die an einer schwer behandelbaren Epilepsie erkrankt sind bzw. zusätzliche Beeinträchtigungen haben. Diesem Bedarf steht allerdings ein unzureichendes Angebot gegenüber. Eine auf anfallskranke Menschen spezialisierte Sozialarbeit und Sozialpädagogik wird überwiegend an Epilepsiezentren und – in geringerem Umfang – an Epilepsie-Ambulanzen vorgehalten. In einigen Bundesländern gibt es inzwischen regionale Beratungsstellen. Die Finanzierung sowohl für die Beratungsstellen, als auch für die Sozialarbeit in Ambulanzen ist allerdings problematisch, da eine Abrechnungs-Möglichkeit fehlt.
Der Verein
Um eine Bündelung der Kompetenzen und eine gemeinsame Interessenvertretung zu ermöglichen, wurde 1998 im Rahmen der 5. Fachtagung Sozialarbeit bei Epilepsie der Arbeitskreis Sozialarbeit bei Epilepsie gegründet, seit Juni 2003 ist er ein eingetragener Verein. Vertreten sind bisher Kollegen und Kolleginnen aus folgenden Einrichtungen:
Berufsbildungswerk Bethel,
Charité Berlin Campus Virchow-Klinikum,
Epilepsie-Ambulanz und SPZ,
Vivantes Diagnose- und Behandlungszentrum für Kinder und Jugendliche
und SPZ, Berlin,
Epilepsie Beratungsstellen Bayern,
Epilepsie-Beratung Niedersachen,
Epilepsiezentrum Berlin-Brandenburg, Standorte Berlin und Bernau,
ProWerk Bethel,
Klinik Mara Bethel,
Behindertenhilfe Bethel,
Epilepsiezentrum Hamburg,
Epilepsiezentrum Kehl-Kork,
Sächsisches Epilepsiezentrum Kleinwachau,
Gruppenpraxis (ProSa) im Haus Walstedde,
Informationszentrum Epilepsie der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e.V., Berlin,
Klinik für Epileptologie der Universitätsklinikum Bonn,
Kinderneurologisches Zentrum Düsseldorf,
Neurologisches Rehabilitationszentrum Greifswald,
Schweizerische Epilepsieklinik Zürich,
Selbsthilfe (DE und e.b.e.),
Stiftung Michael.
Tätigkeiten und Angebote
Die Mitglieder von Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. treffen sich derzeit halbjährlich an unterschiedlichen Orten zu speziellen Themenbereichen. Außerdem organisiert der Verein verantwortlich die Fachtagung "Sozialarbeit bei Epilepsie", die alle 2 Jahre an unterschiedlichen epileptologischen Einrichtungen im deutschsprachigen Raum durchgeführt werden. Die nächste Tagung findet vom 25.9. bis 27.9.08 in Bielefeld Bethel statt:
Neue Schmiede 10. Fachtagung "Brückenschläge"
33617 Bielefeld
Handwerker Str. 9
Anmeldung: Diana.Woehle@mara.de Tel: 0521/772-78846
Arbeitsinhalte und Zielsetzung
Inhaltliche werden von Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. vor allem
folgende Themen bearbeitet:
1. Herausarbeiten der besonderen und notwendigen Anforderungen, die an eine epilepsiespezifische Sozialarbeit und Sozialpädagogik zu stellen sind.
2. Formulierung der entsprechenden Rahmenbedingungen
3. Kollegiale Beratung und Erfahrungsaustausch
4. Untersuchung psycho-sozialer Probleme im Zusammenhang mit einer Epilepsie
5. Organisation und Durchführung von Fortbildungsangeboten und damit Vermittlung von epilepsiespezifischen Qualifikationen für SozialarbeiterInnen/SozialpädagogInnen
6. Umsetzung von Epilepsie-Schulungsprogrammen
7. Öffentlichkeitsarbeit und Repräsentation der Arbeit nach außen
8. Gegenseitiger Austausch und Kooperation mit der Selbsthilfe
Um diese vielfältigen Aufgaben erledigen zu können, möchte Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. alle InteressentInnen einladen, sich aktiv an unserer Arbeit zu beteiligen. Auch Spenden sind uns willkommen, eine Spendenquittung kann ausgestellt werden.
Kontaktadressen und Bankverbindung
Albrecht Diestelhorst
Dienstleistungsteam
Leistungsvermittlung und Teilhabeberatung
Stiftungsbereich Behindertenhilfe Bethel
Maraweg 9
33617 Bielefeld
Tel.: +49(0)521/144-3624
Fax: +49(0)521/144-3261
albrecht.diestelhorst@bethel.de
Ingrid Coban
Epilepsie-Zentrum Bethel
Krankenhaus Mara gGmbH
Maraweg 21
33617 Bielefeld
Tel.: +49(0)521/772-78845
Fax: +49(0)521/772-78955
ingrid.coban@mara.de
Maria Lippold
Sächsisches Epilepsiezentrum
Radeberg Liegau-Augustusbad
Wachauer Str. 30
Tel: +49 (0) 3528/413-1311
Fax:+49 (0) 3528/413-1850
Email: m.lippold@kleinwachau.de
Bankverbindung:
Sozialarbeit bei Epilepsie e.V., Postbank Berlin
BLZ: 10010010
Konto-Nr.: 496 546-104
Stand April 2008